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漸凍癥,作為最為大眾所熟知的罕見病,具有癥狀隱匿、病程不可逆、確診難的特點,很多患者確診后就已進入晚期,盡管漸凍癥沒有辦法完全治愈,但是越早發現、多種綜合治療措施越早介入,越能有效延長患者的生存時間,提高患者的生存質量。
漸凍癥是一種什么病?
漸凍癥的醫學名稱為“肌萎縮側索硬化”,是一種累及上運動神經元和下運動神經元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的慢性、進行性變性疾病。伴隨疾病的進展,身體就像逐漸被凍住一樣,所以被稱為“漸凍癥”。
漸凍癥的早期癥狀包括哪些?
肌肉無力:患者一般感覺無法完成一些精細動作,例如開門擰鑰匙、端起一杯水等小動作,都不能完成。
肌肉跳動:全身肌肉不自主地跳動,如果再伴有肌肉無力,則要高度警惕。
肌肉萎縮:出現肌肉無力,緊接著會出現肌肉萎縮、塌陷的現象,特別是大小魚際肌的坍塌凹陷。
走路不穩:如果是下肢發病,會出現走路困難,爬坡摔倒的現象。
言語不清:伴隨疾病進展會出現咽喉肌無力、語言不流利、說話不清楚的現象。
嗆咳:吞咽困難,容易出現嗆咳的情況。
漸凍癥的高危因素有哪些?
其他高危因素還包括:
◆抽煙
◆長期接觸有害化學物質
◆工作壓力大,經常加班熬夜、過勞、精神緊張等
◆缺氧,包括高原環境、劇烈運動和睡眠呼吸暫停都有可能誘發該病
漸凍癥能治愈嗎?
漸凍癥是一種無法被治愈的疾病,但是可以通過支持療法、藥物治療改善患者的生活質量,延緩疾病進展。依靠國家政策的支持,伴隨生物科學技術的快速發展,在醫生、科學家、患者的積極配合探索下,有希望在不久的將來實現技術突破,為更多患者燃起生的希望,相信在不遠的未來,更多的漸凍癥患者會獲得更好的醫治。